| 系統識別號 | U0002-2608202110595500 |
|---|---|
| DOI | 10.6846/TKU.2021.00724 |
| 論文名稱(中文) | 自閉症兒童母親的慢性悲傷經驗之個案研究 |
| 論文名稱(英文) | A case study in experience of chronic sorrow in mothers of children with autism disorder |
| 第三語言論文名稱 | |
| 校院名稱 | 淡江大學 |
| 系所名稱(中文) | 教育心理與諮商研究所碩士班 |
| 系所名稱(英文) | Graduate Institute of Educational Psychology and Counseling |
| 外國學位學校名稱 | |
| 外國學位學院名稱 | |
| 外國學位研究所名稱 | |
| 學年度 | 109 |
| 學期 | 2 |
| 出版年 | 110 |
| 研究生(中文) | 王敏慈 |
| 研究生(英文) | Min-Tzu Wang |
| 學號 | 606690054 |
| 學位類別 | 碩士 |
| 語言別 | 繁體中文 |
| 第二語言別 | |
| 口試日期 | 2021-06-29 |
| 論文頁數 | 86頁 |
| 口試委員 |
指導教授
-
林怡君
委員 - 陳劍涵 委員 - 李旻陽 |
| 關鍵字(中) |
自閉症兒童 母親 慢性悲傷 |
| 關鍵字(英) |
Children with autism disorder Mother Chronic sorrow |
| 第三語言關鍵字 | |
| 學科別分類 | |
| 中文摘要 |
「慢性悲傷」用來描述身心障礙孩童父母在照護歷程中,因長期面對失落,且無法解決此失落,而產生永久且週期性的慢性悲傷反應。多數研究指出自閉症兒童的主要照顧者以母親居多,因此本研究以個案研究法,訪談一位自閉症兒童母親,探討其照護自閉症兒童下主觀的慢性悲傷經驗。研究者探討一位自閉症兒童母親從孩子出生到確診階段、幼兒園階段與小學階段三階段的主觀慢性悲傷照護經驗。主要關注於受訪者的情緒感受、面臨的挑戰、個人如何因應與受到他人何種協助來因應慢性悲傷。本研究獲得以下結論: 一、自閉症兒童母親的情緒會受到環境的影響較大,尤其遇到關鍵的觸發事件引發負面記憶,並產生負向情緒。然而透過同理心的力量,能夠使母親的情緒穩定下來。 二、照護歷程中所面臨的挑戰可分為:照護壓力、家人不支持態度,適應外界眼光與為孩子的改變。 三、自閉症兒童母親的自我因應方式可分為:積極的尋求他人的協助、調適自己、調整與家人的相處方式、允許自己負面情緒與做法以及在困境中創造成就感。 四、自閉症兒童母親所受到他人的協助包含:孩子的成長、同為自閉症兒童的母親們給予的共感力、專業人員的傾聽與同理、家人「實質」的幫助。 |
| 英文摘要 |
When taking care of children with physical and mental disabilities, parents face a long-term and unsolvable loss that can cause periodical or even permanent reactions of sorrow, and these reactions are described as “chronic sorrow”. Most studies indicate that the main caregivers of autistic children are mothers, this research method with a case study method and interview a mother of a child with autism to explore the subjective experience of chronic sorrow in caring for a child with autism. The researcher explored chronic sorrow care experience of a mother of autistic children from the four stages: learning that the child was "abnormal", diagnosed, early childhood kindergarten and elementary school. And it mainly focuses on the mother’s feelings, challenges, coping method and what kind of assistance is received. The conclusions were obtained in this study: 1. The emotions of mothers of children with autism are greatly affected by the environment, especially when encountering triggering events that will trigger negative memories and produce negative emotions. However, through the power of empathy, the mother's emotions can be stabilized. 2. The challenges faced in the care process can be divided into: care pressure, family unsupportive attitudes, adapting to outside perspectives and changing for children. 3. The coping methods of mother can be divided into: actively seeking help from others, adjusting themselves, adjusting the way of getting along with family members, allowing her negative emotions and practices, and creating accomplishment in difficult situations. 4. The assistance received includes: the growth of the child, the empathy given by mothers who are also autistic children, the listening and empathy of professionals, and the "substantial" help from family members. |
| 第三語言摘要 | |
| 論文目次 |
表圖次 vii 第一章、緒論 1 第一節、動機與目的 1 第二節、研究問題 4 第三節、名詞釋義 5 第一節、自閉症兒童的介紹 6 一、自閉症的診斷標準 6 二、自閉症兒童特徵的相關研究 6 第二節、自閉症兒童的家長挑戰與因應 8 一、自閉症兒童家長的相關研究 8 二、自閉症兒童家長面臨的挑戰 10 三、自閉症兒童家長的因應方式 14 第三節、慢性悲傷的介紹 16 一、慢性悲傷的介紹 16 二、哀傷、慢性悲傷與鬱症的比較 18 三、慢性悲傷的評估 21 第四節、自閉症兒童母親的慢性悲傷因素 24 一、影響自閉症兒童母親的慢性悲傷因素 24 二、自閉症兒童母親的慢性悲傷的壓力調適方法 25 第三章、研究方法 29 第一節、研究方法的選擇 29 一、質性研究 29 二、個案研究 29 第二節、研究場域與對象 30 一、研究場域 30 二、研究對象 30 第三節、研究程序 32 一、擬定研究階段: 32 二、執行研究階段: 32 三、資料整理階段 33 一、研究工具 34 二、資料蒐集與分析方式 36 第五節、研究信實度 38 一、可依賴性 38 二、三角驗證 38 第六節、研究倫理 39 第四章、自閉症兒童母親的慢性悲傷經驗 40 第一節、小麗的教養經驗介紹 40 第二節、小麗的照護自閉症孩子歷程 41 一、失落經驗的開端:「出生到確診階段」 41 二、開始與孩子一起承擔外界聲音:幼兒園階段 45 三、置之絕地而後生:小學階段 50 第三節、小麗的慢性悲傷經驗分析 54 一、小麗的慢性悲傷循環 54 二、情緒感受 56 三、面臨的挑戰 61 四、自我因應方式 64 五、他人的協助 69 第五章、結論與建議 73 第一節、結論 73 一、自閉症兒童母親的情緒感受方面: 73 二、自閉症兒童母親所面臨的挑戰: 73 三、在自閉症兒童母親在自我因應方面: 73 四、自閉症兒童母親受到何種有效的他人的幫助: 74 五、研究者的訪談感受 74 第二節、建議 75 一、對自閉症兒童的家人的建議 75 二、對醫療人員的建議 75 三、對教育者的建議 76 四、未來研究方向建議 76 參考文獻 77 一、中文部分 77 二、西文部分 81 附錄 85 附錄一、研究參與同意書 85 附錄二、訪談大綱 86 |
| 參考文獻 |
一、中文部分 孔繁鐘(2018)。DSM-5精神疾病鑑別診斷手冊(DSM-5 Handbook of Differential Diagnosis/1e)。臺北市:合記。 何志鴻與黃惠璣(2007)。影響身心障礙兒童家庭照顧者憂鬱之因素。身心障礙研究季刊,5(1),41-50。 何長珠(2008)。悲傷影響因素之初探。生死學研究,7,139-192。 吳怡慧、趙家琛與陳嫺霓(2018)。一位資優自閉症國中生家長替代親職壓力與親職效能之個案研究。特殊教育發展期刊,65,39-52。 呂舒雯(2010)。初診斷自閉症幼兒家長日常親子互動之探討。(未出版之碩士論文)。臺北教育大學。台北市。 宋玟欣(2016)。學齡前自閉症類群疾患兒童母親親職壓力相關因素:問題行為、自閉症症狀嚴重度。(未出版之碩士論文)。取自華藝線上圖書館系統。 宋維村(2013)。DSM-5自閉症最新診斷準則及其影響。健康世界,334,16-22。 李玉嬋(2011)。裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者壓力與社會支持之研究。(未出版之碩士論文)。臺東大學。台東市。 李羽涵、吳進欽與李沿澈(2016)。自閉症類群障礙幼兒共用式注意力和語言能力、心智慧力、適應功能及自閉症症的關係。中華心理衛生學刊,3-29,227-259。 李育穎(2010)。自閉症兒童母親教養經驗之個案研究。(未出版之博士論文)。高雄醫學大學。高雄市。 李亭儀與羅鈞令(2010)。自閉症孩童母親不確定感之探討。職能治療學會雜誌,28(1),29-39。 李曼曲(2016)。以家庭為中心的早期療育發展沿革。國教新知,63(4),46-54。 李開敏、林方皓、張玉仕與葛書倫譯 (2004)。悲傷輔導與悲傷治療(原作者:Worden, J.W.)。臺北市:心理出版社。(原著出版於2002) 沈玉琴(2005年04月15日)。從家庭系統理論看家庭。網路社會學通訊。http://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/46/46-32.htm. 沈淑華、沈秀娟、張達人與顏妙芬(2005)。社區慢性精神病患主要照顧者心理衛生教育需求之探討。健康促進暨衛生教育雜誌。25,89-108。 林天祐(2005)。認識研究倫理。教育資料與研究。12,57-63。 林雅雯、嚴嘉楓、吳佳玲、卓妙如與林金定(2003)。臺北市身心障礙兒童利用社會福利補助初探。身心障礙研究季刊。1(2),22-31。 邱大昕(2011)。誰是身心障礙者—從身心障礙鑑定的演變看「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)的實施。社會政策與社會工作學刊,15,2, 187-213。 邱炳坤等(2018)。質性研究:設計與施作指南。臺北市:五南。 邱啟潤與陳武宗(1997)。來關懷照顧者。護理雜誌,44(6)。 長期照顧服務法(民國 108 年 06 月 19 日) 姜忠信與宋維村(2005)。自閉症嬰幼兒的早期診斷:文獻回顧。臨床心理學刊,2,1,1-10。 胡幼慧 (1996)。質性研究:理論、方法及本土女性主義研究實例。台北:巨流。 徐瑀謙(2015)。台灣自閉兒母親的生活世界。(未出版之博士論文)。高雄醫學大學。高雄市。 馬先芝(2003)。照顧者負荷之概念分析。護理雜誌,50(2),82-86。。 常善媚(2003)。自閉症青少年母親的枷鎖(未出版之碩士論文)。國立成功大學。台南市。 康琳茹、陳嘉玲、陳麗如、陳惠茹、黃靄雯(2017)。家長於兒童復健服務過程中以家庭為中心感受之初探。台灣復健醫誌,44(4),179-186。 張正芬(1999)。自閉症兒童問題行為之探討。特殊教育學刊,17,253-273。 張芬芬(2010)。質性資料分析的五步驟:在抽象階梯上爬升。初等教育學刊,35,387- 120。 張英熙(2014)。特殊兒童家長諮商。特殊教育發展期刊,57,23-38。 張國睿(2012)。探討慢性精神分裂症患者其主要照顧者的慢性悲傷經驗。(未出版之碩士論文)。中國醫藥大學。台中市。 張雅惠(2005年06月15日)。兒童壓力及其壓力因應方式之初探。網路社會學通訊期刊。https://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/48/48-32.htm. 曹純瓊、章玉玲(2007)。父母教養自閉症幼兒之心理適應研究。東台灣特殊教育學報,9,109-124。 莊慧琳、唐雅琳(2010)。自閉症兒童的家庭諮詢。諮商與輔導,299,48-41。 許素彬、張奈與王文瑛(2006)身心障礙幼兒家長支持團體運作之研究與評估:以領航父母為例。台大社工學刊,13,1-40。 許素彬、林佩琪(2008)。特殊幼兒家庭壓力事件與家庭支持服務需求之關係研。靜宜人文社會學報,2,1,1~26。 許瑜青(2019)。自閉症兒童之母親教養經驗個案研究(未出版之碩士論文)。國立臺東大學。台東市。 陳向明 (2007)。社會科學質的研究。臺北市:五南。 陳冠蘭(2009)。 自閉症兒童主要照顧者家庭支持與兒童適應行為之相關性研究。(未出版之碩士論文)。台中教育大學。台中市。 陳昭儀(1995)。身心障礙兒童與家庭。師大學報,40,187-212。 陳美蘭(2011)。大陸配偶家庭養育自閉症子女的照顧經驗之探討(未出版之碩士論文)。臺灣大學。台北市。 陳惠玲(2011)。走過生命轉彎處-一位單親母親教養自閉兒的心路歷程(未出版之碩士論文)。臺東大學。臺東市。 陳惠茹(2015)。教養嬰幼兒親職壓力之研究:以家庭壓力理論分析。幼兒教保研究期刊,14,19-40。 曾資蓉、周傳姜(2006)。氣喘孩童母親的親職壓力及因應行為。護理雜誌,53,4,31-40。 黃瑞琴(1991)。質的教育研究方法。台北:心理。 董秀卿、張英熙(2011)。一位遲緩兒父親復原力之研究。研究與實務的對話:2011 特殊教育暨早期療育學術論文研討會論文集,179-213。 董奕弦(2017)。自閉症者家庭居家服務使用經驗初探。(未出版之碩士論文)。臺灣大學社會工作學研究所。台北市。 趙舒禾(2014)。局外見證者引入身心障礙兒家長支持團體之研究:多元視框觀點。(未出版之博士論文)。國立臺灣師範大學。台北市。 劉毓芬、胡心慈(2005)。“破繭而出的意義”~一位自閉症兒童的母親之心理歷程。特殊教育研究學刊,29,225-249。 潘淑滿(2005)。質性研究:理論與應用。台北:心理。 衛生福利部統計處(2019)。身心障礙人數按類別及年齡別分。取自https://dep.mohw.gov.tw/DOS/cp-2976-13825-113.html. 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