本研究旨在探討罕見疾病照顧者相依關係、心理彈性與心理健康之間的關係，以206位罕見疾病照顧者為研究對象，採用問卷調查法進行資料蒐集，使用的研究工具包括相依關係量表(Mutuality Scale)、心理彈性量表(AAQ-II)以及華人健康問卷(CHQ-12)，所得資料以描述性統計、Pearson 積差相關，以及多元迴歸等統計方法進行分析。
    本研究發現如下：
1. 206位照顧者中，有55位照顧者在心理健康上的得分低於切截分數，顯示有四分之一的照顧者因長期的照顧任務在心理健康狀態上受到影響。
2. 照顧者相依關係、心理彈性與心理健康之相關分析：
(1)照顧者的「心理彈性」與「相依關係」有顯著正相關，表示照顧者心理彈性越好，
  相依關係越佳。
(2)照顧者的「相依關係」與「心理健康」有顯著正相關，表示照顧者相依關係越好，
  心理健康越佳。
(3)照顧者的「心理彈性」與「心理健康」有顯著正相關，表示照顧者心理彈性越好，
  心理健康越佳。
3. 照顧者的心理彈性與相依關係可共同解釋其心理健康30.5%的變異量，且心理彈性對相依關係與心理健康的關係具有部分中介效果。
    最後，研究者根據本研究結果加以討論，並提出具體建議，以供相關實務工作者及未來的研究者作為參考。

The study aims to explore mutuality, psychological flexibility, and mental health among cargivers of family memebers with rare diseases. The participants were 206 family caregivers. The data was collected and conducted through questionnaire survey. The instruments adopted by the researcher in the study consisted of the Mutuality Scale, acceptance and actionquestionnaire-II (AAQ-II) and the Chinese Health Questionnaire (CHQ-12). The researcher applied the Statistical Package for Social Science 20.0 (SPSS 20.0) for Mac to deal with the collected data, including descriptive statistics, Pearson’s Correlation, and Regression Analysis.
    The following are the findings of this study:
1. Research shows that 55 out of 206 caregivers who care for patients with rare diseases have lower mental health scores than cutoff score. This shows that almost a quarter of the caregivers who look after family members with rare diseases often suffer from mental health problems.
2. The result of Pearson’s Correlation among mutuality, psychological flexibility and mental health:  
(1) Psychological flexibility was found to associate positively with mutuality. When the caregivers have higher psychological flexibility, the caregivers have better mutuality.
(2) Psychological flexibility was found to associate positively with mental health.When the caregivers have higher psychological flexibility, the caregivers have better mental health.
(3) Mutuality was found to associate positively with mental health.When the caregivers’ have higher mutuality, the caregivers have better mental health.
3. Psychological flexibility and mutuality accounted for 30.5% of the variance of mental health, and psychological flexibility partially mediated the association between mutuality and mental health.
The researchers, using the results of this study, discussed and proposed concrete suggestions for those who do relevant practical jobs and/or further research in the future.

目錄
第一章 緒論	1
第一節 研究背景與動機	1
第二節 研究目的與研究問題	7
第三節 名詞釋義	8
第二章 文獻探討	10
第一節 罕見疾病及其照顧議題之探討	10
第二節 相依關係	20
第三節 心理彈性	24
第四節 心理健康	31
第三章 研究方法	37
第一節 研究架構	37
第二節 研究假設	38
第三節 研究對象	39
第四節 研究工具	46
第五節 研究進度	49
第六節 資料分析方法	50
第七節 研究倫理	51
第四章 研究結果與討論	54
第一節 罕病照顧者相依關係、心理彈性與心理健康之描述統計結果	55
第二節 不同背景變項的罕病照顧者在相依關係、心理彈性與心理健康量表　　上得分之平均數與標準差	59
第三節 照顧不同背景變項罕病患者的照顧者在相依關係、心理彈性與心理健康量表上的總分平均數與標準差	68
第四節 罕病照顧者相依關係、心理彈性與心理健康相關分析	76
第五節 罕病照顧者心理彈性對相依關係與心理健康的關係之中介效果	79
第五章 結論與建議	82
第一節 研究結論	82
第二節 研究貢獻、限制與建議	86
參考文獻	95
一、中文部分	95
二、英文部分	101
附錄106
附錄一：相依關係量表授權使用同意書	106
附錄二：華人健康量表授權使用同意書	107
附錄三：相依關係量表	108
附錄四：心理彈性量表	109
附錄五：華人健康量表	110
附錄六：罕病照顧者問卷	111
 
表目錄
表2-1-1世界各國立法保障罕病患者的比較.	12
表2-1-2罕病重大年表	13
表2-1-3國內罕病照顧者相關之碩博士論文	15
表2-4-1國外心理健康相關量表	33
表2-4-2國內心理健康相關量表	35
表3-3-1全體罕病照顧者問卷回收情形	40
表3-3-2紙本罕病照顧者問卷回收情形	40
表3-3-3網路罕病照顧者問卷回收情形	41
表3-3-4罕病照顧者背景變項之次數分配	42
表3-3-5罕病患者背景變項之次數分配	45
表4-1-1罕病照顧者相依關係、心理彈性與心理健康得分分布情形	55
表4-1-2罕病照顧者心理健康分數低於切截分數者背景變項分布情形	58
表4-2-1不同背景變項的罕病照顧者在相依關係、心理彈性、心理健康上得分之  　   平均數與標準差	63
表4-3-1照顧不同背景變項之罕病患者的照顧者在相依關係、心理彈性、心理健康上得分之平均數與標準差	72
表4-4-1罕病照顧者相依關係、心理彈性與心理健康之相關係數表	76
表4-5-1以罕病照顧者心理彈性為中介變項的迴歸分析摘要表	80
表4-5-2以罕病照顧者相依關係為中介變項的迴歸分析摘要表	80

 
圖目錄
圖3-1- 1研究架構圖	37

丁貞嘉（2006）。威廉氏症患者家長對未來照顧安排之探索性研究：迷思與現實之差距（未出版之碩士論文）。中正大學社會福利研究所，嘉義縣。
王雪鳳（2004）。比較成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病關注內容和因應策略（未出版之碩士論文）。台灣大學護理研究所，台北。
王大維（2010）。以家庭為中心的危機介入服務－家庭壓力理論對諮商心理師之啟示。諮商與輔導，291，2-8。
陳伃軒（2015年5月16日）。長照法三讀：不加稅5年編120億。自由時報電子報。取自http://www.ltn.com.tw/。
行政院衛生署（2015年5月15日）。長照發展重大里程碑： 立法院三讀通過「長期照顧服務法」。取自http://health99.hpa.gov.tw/Hot_News/h_News
DetailN.aspx?TopIcNo=7251。
余宛芹（2012）。護理之家護理人員心理彈性力、專業承諾與工作倦怠、工作績效之相關研究-以彰化縣為例（未出版之碩士論文）。亞洲大學健康產業管理學系長期照護組碩士在職專班，台中。
吳佳賢（2001）。學前自閉症兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理健康之相關研究（未出版之碩士論文）。暨南國際大學，南投。
吳明隆（2014）。論文寫作與量化研究(更新四版)。台北市：五南。
吳庶深（2006）。復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響之研究。台北：財團法人罕見疾病基金會。
巫錦輝（2014）。走下去才，才有驚喜！。台北：張老師文化。
邱皓政（2010）。量化研究法（二）：統計原理與分析技術。台北：雙葉書廊。
李佳錡（2006）。腎上腺腦白質失養症女性血親之生活經驗（未出版之碩士論文）。取自http://handle.ncl.edu.tw/11296/ndltd/30304457643410715393
李心妤（2013）。羅素西弗氏患者母親照顧困境中復原力發展之探究（未出版之碩士論文）。中原大學特殊教育系，桃園。
李汶軒（2013）。家庭照顧者親職化經驗、照顧負荷與健康狀態之關係（未出版之碩士論文）。淡江大學教育心理與諮商所，新北市。
李妮鍾（2013）。罕見遺傳疾病資料庫與線上諮詢服務。台北：財團法人罕見疾病基金會。
李玉嬋、古蕙瑄（2008）。因應子女罹病的家庭醫療諮商重要向度。諮商與輔導，270，46-54。
罕見疾病防治及藥物法（2000年02月09日）。取自全國法規資料庫：http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=L0030003，2015年5月18日。
身心障礙者權益保障法（1980年06月02日）。取自全國法規資料庫：http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=D0050046，2015年5月18日。
呂碧鴻、陳秀蓉、高美英（2005）。醫學生知覺壓力與心理健康之關係。醫學教育，10，25-33。
林志鴻（2001）。罕見疾病長期照護制度與生活照顧成本費用推估研究。台北：財團法人罕見疾病基金會。
林玫玲（2008）。影響罕見疾病患者生活品質相關因素之探討－以成骨不全症患者為例（未出版之碩士論文）。國立陽明大學衛生福利研究所，台北。
林綺雲（2006）。罕見疾病病友及照護者的心理諮商機制探討與運作模式建立。台北：財團法人罕見疾病基金會。
林鈺傑（2013）。初探正念取向心理治療歷程之整合架構。中華心理衛生學刊，26，395-442。
林靖婷（2014）。罕見疾病男孩母親之心路歷程（未出版之碩士論文）。取自http://handle.ncl.edu.tw/11296/ndltd/83481491519837067102
祝卓宏（2013）。接納與承諾療法在殘疾人心理康復中的作用分析。殘疾人研究，4，24-28。
姚清源（2005）。建構遺傳及罕見疾病加值資料庫和平台網站（未出版之碩士論文）。慈濟大學醫學資訊研究所，花蓮。	
姜月桃（2005）。普瑞德—威利氏症候群病童家屬照護之關注內容（未出版之碩士論文）。輔仁大學護理學系碩士班，新北市。
柯青芬（2003）。罕見疾病基金會與美國罕見疾病病友團體運作經驗分析與比較。台北：財團法人罕見疾病基金會。
柯識鴻（2002）。苯酮尿症患症母親之壓力源與因應行為及其相關因素之探討（未出版之碩士論文）。台灣大學護理學研究所，台北。
洪筱涵（2008）。隔代教養祖父母照顧經驗之初探：完整「生命裡的不完整」（未出版之碩士論文）。政治大學社會行政與社會工作研究所：台北。 
唐先梅、曾敏傑（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索氏的質化研究。特殊教育月刊，33，47-70。
唐佩玲、陳玟伶、鄭琇分、張敬俐、林惠賢（2005）。護理人員憂鬱程度及其相關因素之探討。中華心理衛生學刊，18，55-74。
中華民國家庭照顧者關懷總會（2015）。何謂家庭照顧者。取自http://www.familycare.org.tw/index.php/howto，2015年5月18日。
財團法人罕見疾病基金會（2007）。罕見疾病權益倡導。取自http://www.tfrd.org.tw
/tfrd/library_b2/content/category_id/2/id/92
財團法人罕見疾病基金會（2015）。認識罕病-罕病知多少。取自http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a#，2015年5月18日。
財團法人罕見疾病基金會（1999）。罕見疾病基金會訊第22期。取自chrome-extension://ecnphlgnajanjnkcmbpancdjoidceilk/http://www.tfrd
.org.tw/tfrd/assets/uploads/library_b3/29/tfrd_20120330095258.pdf
曹毓珊（2001）。老人家庭照顧者僱用外籍家庭監護工對照顧關係影響之研究（未出版之碩士論文）。臺灣大學社會學研究所，台北市。
張仁和（2013）。心理彈性與正念（未出版之博士論文）。台灣大學心理研究所，台北。
張馨文（2000）。以項目反應理論比較SF-36及WHOQOL-BREF異同之研究-以肺部疾病患者為例（未出版之碩士論文）。中國醫藥大學環境醫學研究所，台中。
張文馨、季力康（2013）。心理彈性對運動心理學研究的啟示。中華體育季刊，27，237-244。
陳志昇（2000）。醫界孤兒的未來—罕見疾病患者的權益探討(未出版之碩士論文)。台灣大學新聞研究所，台北。
陳怡汝（2009）。本體安全感對罕見疾病主要照顧者反思性學習的重要性之研究－以裘馨氏肌肉萎縮症為例（未出版之碩士論文）。暨南大學成人與繼續教育研究所，南投。
陳亭華（2002）。醫療資源分配倫理之探討—罕見疾病患者家庭之困境與權利（未出版之碩士論文）。中正大學社會福利學研究所，嘉義。
陳梅影（2006）。罕見疾病兒童家庭壓力之研究（未出版之碩士論文）。中國文化大學生活應用科學研究所，台北。
陳玟玲、楊燦、賴家欣、李昭憲（2014）。精神分裂患者主要照顧者照顧負荷及其相關因素初探。美和學報，33，13-28。
曾柔鳴、黃財尉、盧奐均、林佩蓉、李美遠（2014）。心理健康構念的後設分析與測量模式檢證。測驗學刊，61，1-26
黃淑滿、周麗端、葉明芬（2008）︰依附與其相關因素之後設分析─台灣近二十年文獻的研究。教育心理學報，40，39-62。 
游淑媛（2007）。ㄧ個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討（未出版之碩士論文）。國立屏東教育大學特殊教育學系碩士班：屏東。
楊智凱（2010）。找尋家庭韌力—以罕見疾病兒童家庭為例（未出版之碩士論文）。東吳社會工作研究所，台北。
楊寶寰（2012）。由父母觀點探討脊髓性肌肉萎縮症學童之家庭預期性失落的生活經驗（未出版之博士論文）。陽明大學護理研究所，台北。
楊清姿（2014）。照顧相互關係在失智老人家庭照顧過程的變化軌跡及其預測因子（未出版之博士論文）。長庚大學護理研究所，桃園。
廖學能（2008）。論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題（未出版之碩士論文）。清華大學科技法律研究所，新竹。
趙美琴、林炫沛、侯家瑋、郭煌宗（2004）。小胖威利整合研究計畫。台北：財團法人罕見疾病基金會。
衛生福利部國民健康署（2013）。國民健康署年報。取自http://health99.hpa.
gov.tw/educZone/edu_detail.aspx?CatId=21758
衛生福利部中央健康保險署（2015a）。全民健康保險重大傷病證明實際有效領證統計表。取自http://www.nhi.gov.tw/webdata/webdata.aspx?menu=17
&menu_id=662&webdata_id=805&WD_ID=698，2015年5月18日。
衛生福利部國民健康署（2015b）。公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表（104年3月12日起，共205種疾病）。取http://www.hpa.gov.tw/BHPNet/Web
/HealthTopic/TopicBulletin.aspx?No=201501150001&parentid=200712250007
衛生福利部國民健康署（2015c）。什麼是罕見疾病？取自http://www.hpa.gov.tw/
BHPNet/Web/HealthTopic/TopicArticle.aspx?No=201109150001&parentid=200712250007，2015年5月18日。
劉葶萱（2013）。小腦萎縮症照顧者之家庭支持與照顧負荷（未出版之碩士論文）。輔仁大學兒童與家庭學系，新北市。
劉錦螢（2006）。失智症家庭照顧者相依關係與照顧活動之角色緊張的相關性探討（未出版之碩士論文）。長庚大學護理研究所，桃園。
蔡孟芬（2006）。生命中的一個意外—罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略（未出版之碩士論文）。國立屏東科技大學幼兒保育系，屏東。
鄭芬蘭、蔡孟芬、蔡惠玲（2013）。罕見疾患的家庭壓力因應與需求。教育心理學報，44，433-458。
盧瑞芬、曾旭民、蔡益堅（2003）。國人生活品質評量（Ⅰ）: SF-36 台灣版的發展及心理計量特質分析。台灣公共衛生雜誌，22，501-511。 
蕭斐文（2014）。一位慢性兒童型腦硬化症兒童母親的生命歷程（未出版之碩士論文）。取自http://handle.ncl.edu.tw/11296/ndltd/71370615074134731540
賴妍妃（2008）。我痛我愛我再生－一位罕見疾病兼智能障礙兒童母親的心路歷程（未出版之碩士論文）。台北教育大學，台北。
謝美娥（2000）。成年子女照顧照顧失能父母之影響與因應經驗。台大社工學刊，3，1-36。 
羅一中（2003）。華人母親的人際義務-以罕見疾病兒童的家庭為例（未出版之碩士論文）	。中正大學心理學研究所，嘉義。
羅鳳菊（2007）。先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之探討（未出版之碩士論文）。台灣大學分醫所遺傳諮詢組，台北。
蘇嫺敏（2009）。主要照顧者的照顧信念與照顧負荷相關研究-以台中市居家服務使用者為例（未出版之碩士論文）。暨南大學社會政策與社會工作學系，南投。
 
Archbold, P. G., Stewart, B. J., Greenlick, M. R., & Harvath, T. A. (1990). Mutuality and preparedness as predictors of caregiver role strain. Research in Nursing & Health, 13, 375-384.
Ainsworth,M.D.(1989).Attachments beyond infancy.American Psychologist,44, 709-716.
Brislin, R. W. (1970). Back-translation for crosscultural research. Journal of Cross-Cultural Psychology, 1, 185–216. doi:10.1177/135910457000100301
Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22, 723-742.
Bowlby, J. (1958). The nature of the child's tie to his mother. The International Journal of Psychoanalysis, 39, 350-373.
Bond, F. W., Hayes, S. C., Baer, R. A., Carpenter, K.M., Guenole, N., Orcutt, H. K., ... Zettle, R. D.(2011). Preliminary psychometric properties of the acceptance and action questionnaire-II: A revised measure of psychological inflexibility and experiential avoidance. Behavior Therapy, 42,676-688.doi:10.1016/j.beth.2011
.03.007
Coan JA, Kasle S, Jackson A, Schaefer HS, Davidson RJ (2013).Mutuality and
the social regulation of neural threat responding. Attach Human Development, 15, 303–315.
Carver, C. S., Sutton, S. K., & Scheier, M. F. (2000).Action, emotion, and personality: Emerging conceptual integration. Personality and Social Psychology Bulletin, 26,741-751.
Cheng, C. (2001). Assessing coping flexibility in real-life and laboratory settings: A multimethod approach. Journal of Personality and Social Psychology, 80,814-833.
Cheng, Tai Ann, Wu, J. T., Chong, M. Y.& Williams, P(1990). Internal consistency and factor structure of the Chinese Health Questionnaire. Acta Psychiatrica Scandinavica, 82, 304-308.
Chong, Mian-yoon＆Wilkinson, Greg(1989).Validation of 30- and 12-item versions of the Chinese Health Questionnaire (CHQ) in patients admitted for general health screening. Psychological Medicine,19, 495-505.
Cheng, Tai-ann＆ Williams, Paul(1986). The design and development of a screening questionnaire (CHQ) for use in community studies of mental disorders in Taiwan.Psychological Medicine, 16, 415-422.
Deater-Deckard, K., Atzaba-Poria, N., & Pike, A. (2004). Mother– and father–child mutuality in Anglo- and Indian-British families: A link with lower externalizing problems. Journal of Abnormal Child Psychology, 32, 609–620. doi:10.1023/B:JACP.0000047210.81880.14
Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. Journal Advanced Nursing, 53, 392-402.
Greco, L., Heffner, M., Poe, S., Ritchie, S., Polak, M. & Lynch, S.(2005) Maternal adjustment following preterm birth: contributions of experiential avoidance. Behavior Therapy, 36, 177–184.
Gagne, M. (2003). The role of autonomy support and autonomy orientation in prosocial behavior engagement. Motivation and Emotion, 27, 199-223。
Hayes, S. C., Luoma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006). Acceptance and commitment therapy: Model, processes and outcomes. Behaviour Research and Therapy, 44, 1-25。
Hayes, S. C., Strosahl, K., Wilson, K. G., Bissett, R.T., Pistorello, J., Toarmino, D., ... Mccurry, S.M. (2004). Measuring experiential avoidance: A preliminary test of a working model. The Psychological Record, 54, 553-578.
Hayes, S. C., Wilson, K. G., Gifford, E. V., Follette,V. M., & Strosahl, K. (1996). Experimentalavoidance and behavioral disorders: Afunctional dimensional approach to diagnosisand treatment. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 64, 1152-1168.
Henson, R. H. (1997). Analysis of the concept of mutuality. Journal of Nursing Scholarship, 29, 77-81.
Hirschfeld, M. (1983). Homecare versus institutionalization:Family caregiving and senile brain disease. International Journal of Nursing Studies, 20, 23-32。
Kashdan, T. B., & Rottenberg, J. (2010). Psychological flexibility as a fundamental aspect of health. Clinical Psychology Review, 30, 467-480.
Kneeshaw, M. F., Considine, M. R., & Jennings, J. (1999). Mutuality and preparedness of family caregivers for elderly women afer bypass surgery.Applied Nursing Research, 12, 128-135.
Lloyd, T. & Hastings, R. P. (2008) Psychological correlates of adjustment in mothers of children with intellectual disabilities:cross-sectional and longitudinal relationships. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 47–48.
Lyons K.S., Stewart B.J., Archbold, P.G., Carter J.H.(2009). Optimism, pessimism, mutuality, and gender: Predicting 10-year role strain in Parkinson’s disease spouses. Gerontologist, 49, 378–387.
Patterson, C. M., & Newman, J. P. (1993).Reflectivity and learning from aversive events:Toward a psychological mechanism for the syndromes of disinhibition. Psychological Review, 124, 54-74.
Posner, M.I., & Rothbart, M. K. (1998). Attention,self-regulation, and consciousness.Philosophical Transactions of the Royal Society of London-Series B, Biological Sciences, 29, 1915-1927.
Preacher, K. J., & Hayes, A. F. (2008). Asymptotic and resampling strategies for assessing and comparing indirect effects in multiple mediator models. Behavior Research Methods, 40(3), 879-891. doi: 10.3758/brm.40.3.879
Quittenbaum,B.H.,&Grahn,B., (2004). Quality of life and pain in Parkinson’s disease: a controlled cross-sectional study.Parkinsonism &Related Disorders,10,129-136.
Schumacher, K.L., Stewart B.J., Archbold, P.G., Caparro, M., Mutale, F., & Agrawal,S.,(2008)。Effects of Caregiving Demand, Mutuality, and Preparedness on Family Caregiver Outcomes During Cancer Treatment.Oncology Nursing Forum , 35,49-56.
Shyu, Y. I., Yang, C. T.,Huang, C. C.,Kuo, H. C.,Chen, S. T.,Hsu, W. C. (2010). Influences of mutuality, preparedness, and balance on caregivers of patients with dementia. Journal of Nursing Research,18, 155-163.
Su、Wei& Tsai(2014). Running away from unwanted feelings:Culture matters. Cognition & Emotion, 7, 1313-1327. doi: 10.1080/02699931.2014.881322
The ALS Association(1985)。Ice Bucket Challenge。Retrieved May 18, 2015, from http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html
World Health Organization (2015). Health topics: Mental health. Retrieved May 18, 2015, from http://www.who.int/topics/mental_health/zh/ 
Whittingham, K., Wee, D., Sanders, M., & Boyd, R. (2013). Predictors of psychological adjustment, experienced parenting burden and chronic sorrow symptoms in parents of children with cerebral palsy. Child- Care, Health and Development,39,366–373.